VS_Lettera a Montezemolo

Al dott. Luca Cordero di Montezemolo, Presidente del Consiglio di Amministrazione della Fondazione Telethon, fu inviata una lettera per avere chiarimenti circa tanti proclami che sembrano vittorie certe e immediate,  Ne propongo uno stralcio:

… I ricercatori del San Raffaele di Milano hanno individuato un fattore di crescita della guaina mielinica: la Neuregulina 1 di tipo III che agisce da interruttore generale della mielinizzazione e determina la quantità di mielina che viene formata attorno ai nervi.

Il 13 Giugno 2011, la Fondazione San Raffaele del Monte Tabor di Milano diffuse un comunicato stampa per informare che i ricercatori del San Raffaele di Milano, in collaborazione con la New York University e L’Hospital for Special Surgery di New York, avevano identificato una nuova molecola, TACE (Tumor necrosis factor Alpha-Converting Enzyme) che, agendo sulla Neuregulina 1 di tipo III, è in grado di modularne l’attività e il funzionamento.




La ricerca avrebbe dimostrato che TACE, tagliando la Neuregulina 1 di tipo III e inattivandola, bloccando così la mielinizzazione, è un modulatore dei processi di formazione della guaina mielinica. Il fatto che la sua attività possa essere aumentata o diminuita usando dei farmaci che sono già in uso in sperimentazioni cliniche ci consentirebbe di modulare la quantità di mielina formata attorno ai nervi.

Questi studi sarebbero fondamentali per ripristinare la formazione della mielina attorno a nervi che l’hanno persa. Così riportava il comunicato dal quale, inoltre, si deduce che il tutto è stato realizzato, ancora una volta, grazie a finanziamenti privati: – “ la ricerca è stata resa possibile grazie al programma borsa di Ricerca Senior ‘Rita Levi Montalcini’ del FISM – Fondazione Italiana Sclerosi Multipla; – “per poter procedere con questo tipo di studio è stato creato presso l’Istituto di Neurologia Sperimentale un nuovo laboratorio”.

Tale laboratorio, pur definito Axo-Glial, è stato finanziato dall’Associazione (AISM) e dalla sua Fondazione ed interamente dedicato allo studio dei processi di demielizzazione e remielizzazione.

 Il nuovo laboratorio è diretto dalla dottoressa Carla Taveggia, stimatissima ricercatrice (a Lei, sostanzialmente, si deve la scoperta di tale molecola). 

Sul sito di Marco Pancotti (www.marcopancotti.it) si legge:

“Ho chiesto a Carla una intervista e lei gentilmente si è prestata. Ma i patti erano chiari. Non avremmo parlato del farmaco per la Sclerosi Multipla che non è un problema suo, ormai, ma dell’industria farmaceutica”.

Da qui deriva la disaffezione dei pazienti “azionisti” (così, brillantemente, il prof. Baldini definì i donatori).

Da tempo, ormai, siamo martellati da annunci su scoperte riguardanti malattie demielinizzanti e dismielinizzanti.

Sono migliaia, moltissime accomunate da un comune denominatore, eppure tutte senza terapia.

Per questo ci rivolgiamo a Lei per chiederLe: Quali condizioni pone Telethon a una industria farmaceutica che deve realizzare un farmaco importantissimo al quale si perviene mediante ricerche finanziate da noi “azionisti”?

Telethon impone alla casa farmaceutica l’obbligo di realizzarlo il farmaco? Impone dei tempi? Chiede di aver parte attiva nell’ espletare la “farmacovigilanza”? Impone che il prezzo non risulti eccessivamente speculativo? Impone trasparenza nella informazione sull’iter procedurale?

Provi, ill.mo Presidente, a far chiamare la Glaxo da un Suo amico e chieda informazioni sull’iter farmacologico di questa molecola. Infine, perché, dopo la ricerca, il problema (e la gestione) viene consegnato completamente alle case farmaceutiche senza pretendere (e pubblicare sul sito Telethon) tutte le relative informazioni utili riguardanti anche le tappe procedurali svolte?

Perché il problema deve riguardare solo la casa farmaceutica e non anche la Fondazione Telethon che dovrebbe essere il garante dei pazienti?