VS_Sodalizio tra l’associazione Luca Coscioni – Elena Cattaneo e gli altri protagonisti

L’associazione Luca Coscioni prende il nome dal radicale Luca Coscioni, il militante del partito radicale, colpito dalla sclerosi laterale amiotrofica, presentato dall’associazione quale simbolo della lotta contro le malattie genetiche. Comunicava mediante l’utilizzo di un computer con un programma di sintesi vocale. Probabilmente – sosteneva l’associazione – con le cellule staminali si potrebbe sconfiggere questo terribile male ma le leggi attuali, complice il veto posto dalla chiesa cattolica, non consentono grande libertà di ricerca agli studiosi.




Bisogna precisare che si riferisce alle potenti cellule embrionali proibite sia per problemi etici che per la loro pericolosità, cellule sono oggetto di studio di Elena Cattaneo che strinse con l’associazione un sodalizio tutt’ora in corso. Per le cellule staminali mesenchimali, inoculate a Brescia, non esistono problemi etici e vengono considerate le più sicure dalla stessa EMA.

Tale associazione ha come motto PER LA LIBERTÀ DI CURA e ha lo scopo di affermare il diritto alla scienza e all’autodeterminazione individuale (art. 2 dello Statuto).

Nel caso di cui mi sto occupando, l’associazione, orfana del suo fondatore, ha accompagnato la Cattaneo in una lotta estrema contro la volontà di tanti ammalati destinati alla morte, dimenticando lo scopo di difendere l’autodeterminazione individuale. Bisogna precisare che protagonisti di questa lotta non sono stati i pazienti iscritti ma i suoi presidenti e covicepresidenti, in gran parte ricercatori e studiosi delle cellule staminali, con ricche assegnazioni di progetti di ricerca, con stretti rapporti con la Cattaneo (v. GIULIO COSSUMICHELE DE LUCAGILBERTO CORBELLINI, ELENA CATTANEO).

. L’associazione, nella vicenda de quo, faceva da megafono alle loro pretese per cui, così presieduta, faceva proprie le richieste avanzate dai ricercatori che, in molti casi, ne erano essi stessi dirigenti.

In tal modo si giungeva a uno sdoppiamento apparentemente perfetto. Faccio un esempio: Giulio Cossu (covicepresidente sul quale mi soffermo qui di seguito) chiedeva “come associazione” che “Egli” (Vannoni) ubbidisse alle richieste dei ricercatori (se stesso, cioè Giulio Cossu). La richiesta consisteva nella pretesa che Vannoni consegnasse il metodo. Insomma l’associazione e i ricercatori erano concretamente la stessa cosa ma formalmente rappresentavano il contraddittorio. Esattamente come si verificò con i rappresentanti delle associazioni chiamate come contraddittorio nella sperimentazione in rappresentanza degli ammalati. Finì che unirono le loro firme a quelle dei componenti dei comitati scientifici costringendo le associazioni che effettivamente rappresentavano i pazienti a ricorrere contro quelle decisioni.

Riporto interamente il comunicato dell’associazione (doc.21):

Grande soddisfazione per la nomina di senatore a vita della professoressa Elena Cattaneo co-promotrice del comitato del Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica, organizzato dall’Associazione Luca Coscioni e dal Partito radicale. Si tratta di un riconoscimento importante per la scienza e per la libertà di ricerca scientifica, costantemente sotto attacco. Elena Cattaneo in tutti questi anni si è distinta non solo per i suoi meriti di scienziata ma anche per essersi esposta pubblicamente accanto a Luca Coscioni e alla sua battaglia per la ricerca con le cellule staminali embrionali, e negli incontri promossi dalla stessa associazione Luca Coscioni. Auguriamo buon lavoro a lei a a tutti gli altri senatori a vita oggi nominati.

Più chiaro di così! La Cattaneo ha condotto battaglie, e quindi richieste e strategie di lotta, all’unisono con l’associazione Luca Coscioni, espressione del Partito Radicale, quindi con Gallo, Cossu, De Luca, Corbellini, condividendo interessi scientifici, programmi, sensibilità e progetti, accomunati da interessi anche di rilievo. De Luca e Cossu hanno avuto diversi finanziamenti da Telethon, insieme alla Cattaneo li ritroviamo in

I programmi o le sensibilità dell’associazione Luca Coscioni sono opposti a quelli dei pazienti che si erano rivolti a Stamina. In merito all’eutanasia, ad esempio, non avrebbero mai accettato l’idea di condurre alla morte i propri figli: “Il Signore ha dato la vita a mio figlio, si prenda la ‘responsabilità’ di toglierla”.




 

Ebbene, il portarsi dietro, nelle trasmissioni televisive, un rappresentante della Coscioni che, in qualità di un’associazione dei pazienti, avrebbe dovuto rappresentare il contraddittorio (gli interessi dei pazienti che chiedevano la cura gratuita praticata a Brescia), è stato considerato, come si scriveva su Facebook, una presa per i fondelli a danno dei pazienti che richiedevano la terapia Stamina. Il rappresentante della Coscioni, poi, non era neppure un paziente ma l’avv. Filomena Gallo segretaria dell’associazione. I pazienti infusi e gli altri che chiedevano di sottoporsi alle infusioni, pur organizzati in comitati regionali e in diverse associazioni (Movimento Vite Sospese, Asmin, Viva la Vita Onlus, Sicilia Risvegli Onlus) venivano ignorati.

La guerra a Stamina condotta da tale associazione mostra un potere inconsueto per una normale associazione di pazienti e uno stranissimo, feroce, continuo interesse a combattere le cure compassionevoli praticate a Brescia nonostante l’alternativa a tali cure fosse il nulla.

Fin dai primi giorni di gennaio, se si digitava Stamina o Vannoni, al primo posto si piazzava tale associazione. Il link, con sfondo rosa come quelli a pagamento, riportava al documento citato.

Successivamente, digitando Stamina, al primo posto si piazzava un annuncio il cui link portava a un nuovo documento ove veniva lanciato un appello a sottoscrivere una petizione Chiediamo l’immediata pubblicazione del cosiddetto metodo Stamina così che gli scienziati di tutto il mondo possano giudicare e i malati conoscere la verità. Solo in questo modo potrà avere fine l’abuso immorale di tragiche sofferenze umane sotto forma di atti eversivi per ricattare le Istituzioni e gli spettacoli televisivi (ndr le poche occasioni di testimonianze dei genitori) che sfruttano solo il dolore dei malati per guadagnare audience.

ANCHE IL LETTORE DISTRATTO AVRÀ NOTATO CHE NON SI CHIEDEVA LA PUBBLICAZIONE DEI RISULTATI CLINICI SUI PAZIENTI MA SI CHIEDEVA IL METODO.

Insomma si ergevano a paladini dei pazienti, pur non richiesti e respinti dai familiari che erano grandi, vaccinati, laureati e ben documentati. Si dichiaravano preoccupati per l’abuso di tragiche sofferenze verso questi pazienti che non erano iscritti alla loro associazione ma ad altre ignorate persino dal ministro e dai comitati scientifici. Non si preoccupavano però di analizzare le documentazioni cliniche che i pazienti possedevano (anche se non avevano il minimo diritto). Volevano il metodo.

Tra i firmatari non ci sono nomi di pazienti per cui l’appello non interessava i loro iscritti ma veniva lanciato da ricercatori che in alternativa non avevano nulla da offrire.

L’associazione scriveva direttamente ai parlamentari mostrando di non conoscere il d.m. Turco/Fazio che derogava dalle norme sulla sperimentazione, dalla lavorazione delle cellule in GMP, ecc. Singolare, poi, risulta il dubbio che si pone: Sorge spontaneo chiedersi come mai Stamina preferisce che siano organizzate manifestazioni di piazza, trasmissioni televisive, e non preferisce effettuare le formali sperimentazioni cliniche necessarie per la valutazione clinica delle “terapie”, che fornirebbero le evidenze della loro supposta efficacia. La sperimentazione voluta dal legislatore sarà impedita e sarà persino vietato a Stamina la caratterizzazione delle cellule a Miami che avrebbe chiarito tanti aspetti della vicenda.

Oggetto:Fwd: Caso Stamina: le nostre proposte affinché scienza e malati siano rispettati. ApprofondimentoDa:…………@camera.itA:” “<…………….@libero.it> Data:20/05/2013

Da: ”Associazione Luca Coscioni” <info@associazionelucacoscioni.it>Data: 20 maggio 2013 11:..:..:.. CEST A: ”C. B.” <………._c@camera.it>Oggetto: Caso Stamina: le nostre proposte affinché scienza e malati siano rispettati. ApprofondimentoRispondi a: valentina.stella@associazionelucacoscioni.it

Gentile On. …………, entro il 25 maggio il Senato si esprimerà in via definitiva sul Decreto Legge 24-2013 atto Camera n. 734 che prevede all’ articolo 1 la proroga della chiusura degli OPG e all’ articolo 2 affronta questioni sul metodo Stamina. Come Associazione Luca Coscioni abbiamo cercato fin da quando il caso è stato posto all’attenzione della società civile, del mondo scientifico e del parlamento di favorire un approfondimento sulla questione Stamina, con la finalità di tutelare i diritti dei malati e il rispetto della scienza in adempimento delle norme internazionali e nazionali vigenti. E infatti sul nostro sito abbiamo creato una pagina cui sono riassunti articoli di rassegna stampa italiani ed internazionali, insieme ai nostri comunicati. Ultimo atto è stata una trasmissione di approfondimento su Radio Radicale in cui sono intervenuti: Michele De Luca, Direttore del CMR e Coordinatore della Terapia Genica, Paolo Bianco, Professore Ordinario, Anatomia e Istologia Patologica Facoltà di Farmacia e Medicina Università La Sapienza di Roma, Luca Pani, Direttore Generale Aifa, Elena Cattaneo, Professore Ordinario Dipartimento di Scienze Farmacologiche Facoltà di Farmacia – Università degli Studi di Milano, Piergiorgio Strata, Emerito di Neurofisiologia presso Università degli Studi di Torino e Consigliere Generale dell’Associazione Luca Coscioni, Amedeo Santosuosso, Presidente del Centro di Ricerca Interdipartimentale European Centre for Law, Science and New Technologies (ECLT) dell’Università di Pavia, Filomena Gallo, Segretario dell’Associazione Luca Coscioni. Nelle due ore di dibattito, condotto da Mirella Parachini e Valentina Stella, si è cercato di rispondere a domande quali: ci troviamo dinanzi a benefattori del mondo o a semplici sfruttatori? Siamo dinanzi ad una terapia o ad olio di serpente? Chi c’è dietro la fondazione Stamina? Perché non c’è ancora brevetto? I bambini malati stanno davvero meglio? L’Italia rischia di diventare la nuova Cina o la Thailandia? Esistono rischi con la somministrazione di cellule mesenchimali? Perché’ il mondo scientifico, un premio Nobel, hanno evidenziato che non esiste nessun metodo Stamina? Quali soluzioni? Abbiamo chiesto e chiediamo che: – l’uso “compassionevole” delle terapie sia previsto come prescritto dalle norme in vigore solo in presenza di idonea documentazione approvata dall’AIFA; – sia garantita la lavorazione di cellule in laboratori vigilati dall’ AIFA; – sia chiarito che risultano erogabili dal Servizio Sanitario Nazionale, ed esigibili come prestazioni assistenziali, solo quei medicinali per terapia cellulare avanzata che abbiano ottenuto validazione scientifica e siano stati approvati per l’uso clinico in quanto sicuri ed efficaci; – sia soppresso il citato art. 2 nella formula originaria e poi modificata al senato; – Il rispetto delle norme in materia in vigore nel nostro Paese e in Europa. Sorge spontaneo chiedersi come mai Stamina preferisce che siano organizzate manifestazioni di piazza, trasmissioni televisive, e non preferisce effettuare le formali sperimentazioni cliniche necessarie per la valutazione clinica delle “terapie”, che fornirebbero le evidenze della loro supposta efficacia. Se il metodo è valido dovrebbe essere utilizzato per tutti i malati che ne hanno bisogno e non autorizzato dai tribunali. La scienza e i malati esigono rispetto. Puoi leggere le nostre proposte affinché scienza e malati siano rispettati: il comunicato (ndr: oggi non lo vedo più) di Filomena Gallo, Segretario dell’Associazione Luca Coscioni e l’abbinamento della petizione di Maria Antonietta Farina Coscioni, Presidente onorario dell’Associazione Luca Coscioni, in XII Commissione del 14 maggio 2013. Filomena Gallo, Segretario dell’Associazione Luca Coscioni Marco Cappato, Tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni Mirella Parachini, ginecologa e membro di Direzione dell’Associazione Luca Coscioni Valentina Stella, membro di Giunta e addetta stampa dell’Associazione Luca Coscioni

Per iscriversi o contribuire alle iniziative dell’Associazione Luca Coscioni:www.associazionelucacoscioni.it/contributo

Puoi sostenere l’Associazione Coscioni anche destinandole il 5 x 1000 nella tua dichiarazione dei redditi (modello CUD, modello 730, modello Unico). Per destinare il 5 per mille all’Associazione Coscioni è sufficiente apporre la propria firma nel riquadro “Sostegno del volontariato, delle associazioni non lucrative di utilit� � sociale, delle associazioni di promozione sociale, delle associazioni riconosciute” e riportare il codice fiscale dell’Associazione Luca Coscioni: 97283890586.

 

Evidentemente, gli scopi di questa associazione di pazienti diretta da ricercatori si sono ampliati, facendo propri temi molto cari a Elena Cattaneo che sull’argomento ha pubblicato addirittura un intero libro. Da questo intervento di Mario Cappato si deduce che dapprima i radicali (l’associazione Coscioni) intendevano difendere la scienza e la libertà di ricerca da tutti i fondamentalismi (Nel parallelo storico con quello che stava accadendo parlavamo del pericolo e della minaccia fondamentalista – di tutti i fondamentalismi, ideologici e religiosi – contro la scienza e contro la libertà di ricerca), ora, grazie a una nutrita presenza di ricercatori negli organi dirigenti di questa associazione di pazienti, si pongono un problema opposto e ben più ambizioso (Non si tratta di insistere su quello che sapete tutti bene ossia l’importanza della scienza, della ricerca, per il benessere umano. Si tratta anche di rispondere, o di trovare un’altra risposta possibile, al problema della crisi della democrazia e dello stato di diritto. Forse questa è la novità rispetto a dieci anni fa. Allora volevamo, con la politica e con il diritto, difendere la libertà di ricerca e della scienza. Oggi, a dieci anni di distanza, dobbiamo anche porci il problema opposto: come usare il metodo scientifico per difendere la democrazia e lo stato di diritto).

E tutto ciò viene dichiarato come se esistesse un’unica comunità scientifica e questa fosse organizzata in forma democratica. Invece, la vicenda di cui mi sto occupando ha visto ricercatori e scienziati fare guerra ad altri ricercatori e scienziati che semplicemente chiedevano di vagliare scientificamente l’unica proposta terapeutica offerta ai pazienti. Per cui si propone che una parte di ricercatori, magari riunita e con agganci importanti, prevalga sull’altra parte dettando addirittura le direttive democratiche e legislative degli Statii .

Le parti che ho riportato sono precedute da una citazione di Guy Verhofstadt: le libertà non si dividono, non si tagliano a pezzetti. Infatti!!!




Membri collegati:

GIULIO COSSU

MICHELE DE LUCA

GILBERTO CORBELLINI

ELENA CATTANEO