VS_Caterina Ceccuti mamma di Sofia

Ciò che ha addolorato maggiormente i genitori dei bambini affetti da malattie incurabili sono state alcune falsità dette da ricercatori e da persone che ricoprivano incarichi istituzionali. Per combattere la “cialtroneria” di Vannoni essi stessi vantavano e vendevano false speranze.

Riporto anche uno dei tanti commenti espressi dai genitori di questi bambini sfortunati. Dopo la manifestazione del 15 ottobre a Milano, Caterina Ceccuti, la mamma della piccola Sofia, bimba fiorentina malata di leucodistrofia metacromatica (una di quelle malattie che Telethon dice di aver “vinto”), consapevole che la terapia per la sua bambina non ce l’aveva nessuno e neppure Telethon, si rivolge nuovamente al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, con una lettera aperta su Facebook:




Le famiglie si sentono profondamente offese dal muro di indifferenza ed omertà dietro cui vengono costantemente trincerati i nostri malati. Prendiamo atto del Suo stop alla sperimentazione. Ci riprendiamo i nostri bambini e li riportiamo a casa. A morire.

Mi dispiace dovermi rivolgere nuovamente a un foglio bianco piuttosto che direttamente alla Sua persona ma sembra impossibile un confronto diretto tra lei e le famiglie dei 36 pazienti sottoposti al protocollo Stamina presso gli Spedali Civili di Brescia. In un Suo recente intervento televisivo Lei ha dichiarato una serie di inesattezze.

Punto uno: la neutralità della commissione scientifica. Ne è sicura ministro? A me risulta invece che Alessandro Nanni Costa (direttore del Centro Nazionale Trapianti), Maria Grazia Roncarolo (direttore scientifico al San Raffaele di Milano), Paolo Bianco (direttore del Laboratorio di staminali nel Dipartimento di Medicina Molecolare alla Sapienza di Roma) e Fabrizio Oleari (direttore dell’Istituto Superiore di Sanità) abbiano rilasciato interviste e firmato articoli alcune settimane prima di essere da Lei convocati per soprintendere i lavori della sperimentazione. (v. QUI)

Punto due: la presenza di un rappresentante delle famiglie all’interno della Commissione. Non mi risulta che sia stato convocato alcun rappresentante nostro. Per quanto ne so sono stati i genitori – organizzati in un osservatorio – che si sono affacciati al ministero per chiedere di far valere il proprio diritto di rappresentanza (v. QUI).




Punto tre: il ruolo di un ministro è quello di far applicare la legge. Sono parole Sue. Eppure vorrà perdonarmi se Le faccio notare che nei Suoi discorsi viene ignorato il contenuto del Decreto Turco – Fazio, il quale riconosce il diritto al cittadino affetto da patologia con prognosi infausta, in mancanza di valida alternativa terapeutica, di sottoporsi a trattamenti cosiddetti compassionevoli, anche se non sottoposti a sperimentazione. (v. QUI)

Punto quattro: il metodo Stamina è stato trattato troppo in tv e troppo poco nell’ambiente scientifico. Anche qui si sbaglia ministro. Sono i pazienti ad esser stati mostrati in tv, non il metodo. Le assicuro che è difficilissimo per il dottor Marino Andolina riuscire ad essere invitato in una trasmissione per poter approfondire al pubblico le modalità di funzionamento del metodo. Per quanto riguarda la presenza nell’ambiente scientifico, spettava a Lei Ministro – puntualizza la mamma di Sofia – sopperire a questa carenza avviando la sperimentazione che tutti ci aspettavamo, dopo la consegna del proprio protocollo lo scorso agosto. (v. QUI)

Punto cinque: che fine fanno i tre milioni di euro destinati alla sperimentazione? Lei ha dichiarato genericamente che saranno destinati ‘alle malattie rare’. Ciò significa che li destinerà all’assistenza per quelle famiglie che, come Lei stessa sottolinea, si trovano in una condizione di profondo abbandono? Oppure li destinerà alla ricerca? In questo caso quali saranno la struttura e il progetto beneficiari? Dovrebbe essere molto chiara nel rispondere alle famiglie su questo punto (ndr Quei soldi erano stati distratti dal fondo istituito per aiutare le famiglie e, in sordina, furono destinati a Vescovi, uno dei tanti impegnati contro Stamina, suscitando rabbiose rivendicazioni da parte degli altri ricercatori della partita). Nel video che propongo parla esplicitamente di Vescovi: in questo momento c’è un signore che si chiama Vescovi che ha fatto una scoperta incredibile (Quale?).

Punto sei: Lei non ha voluto visitare le famiglie dei malati per evitare quella spettacolarizzazione del dolore che offende la Sua personale sensibilità. Signor Ministro, le confesso – evidenzia – che anche le famiglie si sentono profondamente offese dal muro di indifferenza ed omertà dietro cui vengono costantemente trincerati i nostri malati. Prendiamo atto del Suo stop alla sperimentazione. Ci riprendiamo i nostri bambini e li riportiamo a casa. A morire, non si impressioni Ministro ma i termini sono questi: morire, soffrire. Sarà allora che probabilmente assisterà alla spettacolarizzazione del dolore. (ndr I bambini non sono stati visitati da nessuno di coloro che hanno impedito la sperimentazione).

Quando al posto dei miglioramenti di Sofia, io e mio marito Guido mostreremo i suoi peggioramenti. Mostreremo la patologia che ricomincia a degenerare. Il Suo tentativo di sottrarre una terapia senza offrire alcuna alternativa non può generare altro che il ritorno dell’orrore nelle vite dei nostri malati. Nessuno di noi grida al miracolo – conclude – Desideriamo evitar loro parte del dolore che queste patologie provocano, con una terapia che ad oggi, dopo due anni di trattamento sui primi pazienti, non ha mai mostrato effetti collaterali e che anzi, fino ad oggi ci ha consentito di mostrare al pubblico non quella che lei definisce una spettacolarizzazione del dolore – conclude – ma soltanto della speranza.