Natale 2013- Conferenza dei genitori per arginare il fango

Nella prima quindicina del marzo 2013 circolavano voci circa un intervento da parte dell’on.le R. Balduzzi sulla questione delle infusioni che venivano fatte a Brescia.

In data 21 marzo 2013 il Ministero della Salute pubblicava il comunicato n. 66/2013 dal titolo

Approvato decreto CdM, sì a prosecuzione metodo Stamina per pazienti che hanno già avviato trattamenti

Il Consiglio dei ministri ha approvato un decreto‐legge recante interventi urgenti in materia sanitaria nel quale, tra le altre cose, si stabilisce che tutti i pazienti che hanno iniziato la terapia con le staminali preparate con metodo Stamina potranno portare a termine i loro protocolli anche se il laboratorio di riferimento (in questo caso quello degli Spedali Civili di Brescia) non è autorizzato. Il Ministro della Salute, prof. Renato Balduzzi, dichiara che “la norma si basa sul principio etico per cui un trattamento sanitario già avviato che non abbia dato gravi effetti collaterali non deve essere interrotto. Il decreto chiarisce inoltre che devono considerarsi come ‘avviati’ anche i trattamenti per i quali sono stati compiuti atti preparatori (il prelievo di cellule dal paziente o da donatore destinate all’uso terapeutico) e quelli già ordinati dall’autorità giudiziaria. Per tutti questi trattamenti terapeutici ci sarà un’attenta valutazione degli esiti, con l’acquisizione di tutti i dati clinici dei pazienti sottoposti al trattamento”.

In data 25 marzo 2013  il decreto fu pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale.

Il ministro era stato rassicurato dai direttori dell’AIFA e dell’Istituto Superiore di Sanità (NON SUSSISTONO SPECIFICHE RAGIONI PER ESCLUDERE CHE POSSANO PROSEGUIRE LA STESSA TERAPIA I DIVERSI PAZIENTI CHE, A GIUDIZIO DEI MEDICI DEGLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA, HANNO AVUTO UN PRIMO TRATTAMENTO, SENZA CHE SI SIANO VERIFICATI EFFETTI INDESIDERATI DI RILIEVO…) (!!!).

Si deduce facilmente che il direttore dell’AIFA si smentiva da solo quando andava in giro a parlare della pericolosità di quelle cellule.

Il 14 marzo 2013 era iniziata una vera e propria guerra tesa a cancellare quel trattamento. Protagonisti-apripista sono stati quei ricercatori, studiosi e accademici che, beneficiando da decenni di una valanga di denaro pubblico e privato poiché partecipano a uno o due o più progetti in una stessa struttura e contemporaneamente in altre strutture per altri progetti con finanziamenti anche faraonici, non sono pervenuti a risultati che possano offrire almeno una speranza a migliaia di persone colpite da malattie rare, sintomatiche, con prognosi infausta, con aspettativa di vita che in molti casi si riduce a pochi mesi o a 1, 2, 3 anni dopo essere pervenuti a uno stato vegetativo.

Il numero di tali malattie rare, già di per sé altissimo, oltre 7000, stranamente sta aumentando di continuo. La SMA, ad esempio, colpisce e colpirà sempre di più perché un bambino su quaranta nasce portatore sano (dott. Marcello Villanova, La Vita in Diretta 17/10/2013). Questo vuol dire che aumentano le possibilità di futuri incroci tra genitori portatori sani che potranno generare figli malati.

 Il risultato non c’è neppure per la SLA. Mario Melazzini, però, primario del day-hospital oncologico alla Fondazione Salvatore Maugeri di Pavia, dal 2002 si ammala di SLA ma è riuscito ad arrestarla e addirittura a farla regredire tanto che, davanti alle telecamere, mostra più disinvoltura del famoso speaker Alessandro Brambilla. Ad oggi tale terapia non è disponibile, neppure come cura compassionevole, neppure per gli iscritti all’associazione di cui Melazzini era presidente pur essendo stato trascinato da questi in un tribunale. Nonostante le condizioni fisiche di Melazzini, che oggi addirittura ricopre l’impegnativo incarico di direttore dell’AIFA, siano notevolmente migliorate. Su Melazzini mi soffermo QUI.

Il numero delle malattie rare e senza terapia aumenta, nonostante il lavoro di ricercatori veri. Carla Taveggia è uno scienziato, di quelli veri, apre così il suo pezzo un giornalista che intervista Carla Taveggia, una ricercatrice con 1200 euro al mese, presso Telethon, che ha scoperto la molecola in grado di ricostruire la mielina. Significativa la premessa: Ho chiesto a Carla una intervista, e lei gentilmente si è prestata, ma i patti erano chiari. Non avremmo parlato del farmaco per la Sclerosi Multipla, che non è un problema suo, ormai, ma dell’industria farmaceutica.

Quelli che lavorano in un laboratorio, quelli a 1200 euro al mese, quando trovano qualcosa di sensazionale, vengono esclusi dalle fasi successive: vendita del brevetto, farmacovigilanza, certezza che il risultato si trasformi in farmaco. Carla Taveggia meriterebbe di essere ascoltata perché spieghi i motivi di quella condizione posta al giornalista, perché ci parli se si sono trasformate in farmaco altre scoperte che sono state presentate come la panacea per la soluzione di tante malattie che derivano dall’alterazione della mielina, mi riferisco alla Neuregulina 1 tipo III, TACE, GPR17. In caso di risposta negativa gli ammalati avrebbero anche il diritto di conoscerne le motivazioni (su tale aspetto della vicenda fu anche inviata una lettera-aperta a Montezemolo, presidente di Telethon).

Il 16 marzo 2013, giorno successivo alla levata di scudi dei 13 ricercatori, fu la volta di 9 scienziati a nome di sei società scientifiche. Tutta la stampa nazionale e mondiale, dalle testate più sconosciute, ai blog, alle testate più blasonate, ad alcune riviste scientifiche (non tutte ma sempre le stesse, Nature e Science in primissima linea) parteciparono a questa mattanza contro il metodo Stamina.

Si rincarava la dose sempre di più. Ad esempio, in questo articolo de Il Sole 24 Ore si parla di bambini morti a causa delle cellule staminali Stamina. Ne aveva parlato per primo Vescovi e subito dopo l’associazione Luca Coscioni, in primissima fila dall’inizio alla fine. A seguire ne parlarono tutti, su stampa nazionale e internazionale. Neanche a farlo apposta, se avessero chiesto ad Andrea Biondi, uno dei 9 scienziati che, come ho appena riportato, intervennero contro Stamina a nome di sei società, certamente avrebbero conosciuto come realmente erano andate le cose. In calce alla relazione finale Stem cells in severe infantile spinal muscular atrophy (SMA1), relativa a quella sperimentazione con cellule prodotte dalla cell factory dell’Ospedale di Monza, sta proprio la sua firma. Se siete interessati ad approfondire cliccate QUI.

Sono così riusciti a capovolgere il testo votato dal Senato e approvato all’unanimità. Testo che accoglieva le richieste dei pazienti.

Sono riusciti a calpestare le 200.000 firme raccolte in appena quindici giorni e consegnate al Presidente del Senato (altre 150.000 pervennero con ritardo al centro di raccolta ove tutt’ora sono conservate.

Hanno ignorato gli interventi di associazioni di medici, persino l’intervento della Consulcesi un’associazione che conta 40.000 medici iscritti in Italia e oltre 200.000 in Europa.

Il 3 dicembre 2013 il TAR del Lazio aveva  sconfessato l’imparzialità del primo Comitato Scientifico. Con un  provvedimento giurisdizionale aveva messo nero su bianco l’approccio prevenuto nei confronti della sperimentazione viziando di parzialità e mancanza di obiettività il relativo parere e ravvisando numerose violazioni.

Come se non fosse bastato, il TAR di Brescia aveva sancito con estrema chiarezza l’idoneità degli ospedali di Brescia a trattare cellule staminali: permanendo indubbio anche che il laboratorio dell’Azienda Ospedaliera in discorso fosse, restasse e resti estremamente qualificato, al di la della vicenda in discorso, alla lavorazione e alla conservazione di cellule e tessuti secondo procedure certamente idonee.

Lo stesso TAR, inoltre, aveva riconosciuto il diritto dei pazienti ricorrenti a continuare le cure, diritto sancito dallo stesso Legislatore con Legge di conversione 57/2013 art. 2.




I riconoscimenti giuridici non si fermano qui. Ai pazienti che avevano completato il primo ciclo di cure era stato riconosciuto dai giudici il diritto a continuarle senza alcuna necessità di un ulteriore, inutile parere del Comitato Etico poiché l’unico a decidere sui tempi e modi della terapia è il medico prescrittore.

Il D.M. Turco/Fazio era ormai inattaccabile e l’intento manifestato dalla Cattaneo, fin dal primo giorno della sua nomina al Senato, non si sarebbe potuto realizzare. I fatti sono esattamente questi. Il decreto Turco/Fazio si era rivestito di ulteriore sostanza legislativa e giuridica a dispetto di tutte le banali e pretestuose interpretazioni.

Le cure compassionevoli erano inattaccabili. Il tentativo di demolirle toccava dunque agli organi di informazione.

Mentre era ancora in atto la campagna contro il trattamento Stamina, ecco spuntare un gruppo di ricercatori che manifestavano alla Lorenzin il proprio disappunto poiché il ministro consentiva ancora che quella vergogna continuasse in un ospedale italiano.

I ricercatori, messi alla porta dal TAR del Lazio, rientravano dalla finestra ad esprimere nuovamente il proprio giudizio sulle cure che continuavano a Brescia, servendosi di persone che ancora oggi, mentre rivedo questa bozza, scrivono persino sul Messaggero di sant’Antonio, fingendo di non conoscere i documenti qui riportati.  Gli stessi ricercatori tornarono più volte sull’argomento con interventi su stampa nazionale e mondiale. Eppure gli ospedali di Brescia avevano sempre inviato i dati di laboratorio, ogni quindici giorni, all’ISS (Istituto Superiore di Sanità), all’AIFA, al CNT (Centro Nazionale Trapianti), al Ministero della Salute.

Dopo la bocciatura del comitato scientifico riapriva in grande stile la fabbrica del fango con una potenza di mezzi superiore a quella manifestata dopo la pubblicazione del decreto Balduzzi.  Si ripartiva per l’ennesima volta da fatti vecchi anche se nulla avevano a che fare con le infusioni di cellule staminali con metodica Stamina praticate a Brescia.

Venivano rovesciate montagne di fango, mescolandole, confondendole, immergendole e trasformandole in melma e percolato. Dalla mattina alla notte, su un numero impressionante di reti e testate, dalle più blasonate a quelle anonime, trasferendo sulle cure compassionevoli, come venivano praticate negli Ospedali Civili di Brescia, vicende vecchie, mai verificate in un procedimento penale, che vedevano quale dominus il prof. Vannoni e che si è concluso senza che la sua fedina penale sia stata sporcata risultando immacolata a fine processo.

In sostanza, attualizzavano il passato senza distinguere, sia pure cronologicamente, fatti, vicende e indagini, ottenendo l’intento di bloccare le terapie a base di cellule staminali mesenchimali. Riferivano, ad esempio, gli addebiti mossi dall’AIFA in una precisa circostanza, quindi occasionale e di per sé non ripetibile, e li estendevano come se quegli addebiti si riferissero alle cellule che venivano infuse in quel momento.  Addebiti, oltretutto, contestati persino dalla Regione Lombardia, dagli stessi Ospedali di Brescia e sconfessati dal TAR di Brescia. Mentre era in atto tale spaventosa campagna mediatica, coloro che volevano impedire le infusioni considerarono già chiusa la vicenda Stamina ritenendo di averla affossata.

Ovviamente il ministro recepiva immediatamente i disappunti dei ricercatori. Lo scopo di impedire i trattamenti già si concretizzava poiché, di fatto, veniva impedita la terapia fin dalla seconda quindicina di marzo 2013 ove si era creata una coda di oltre 160 pazienti che avevano presentato in diverse Procure denunce e querele.

Giovedì 12 Dicembre 2013, nella Seduta n. 68, la Presidente della 12ª Commissione Permanente (Igiene e sanità) Emilia Grazia De Biasi, la cui professione è dirigente di partito, riferisce che, nell’ambito dell’Ufficio di Presidenza integrato dai rappresentati dei Gruppi tenutosi l’11 dicembre 2013, è stato convenuto, tra l’altro, di richiedere al Presidente del Senato l’autorizzazione allo svolgimento di una indagine conoscitiva su origine e sviluppo del cosiddetto caso Stamina.

Il 22 Dicembre 2013, il ministro Lorenzin, nonostante fosse obbligato a nominare un secondo Comitato Scientifico per la sperimentazione prevista da una legge dello Stato, nel pieno della campagna diffamatoria, al signor Sciarretta, destinatario di un’Ordinanza del giudice che intimava agli Ospedali di Brescia un’infusione urgente per la piccola Noemi, la bambina che il Papa volle vedere presso la Santa Sede,  Stamina non esiste. Mi soffermo qui di seguito.

Sabato 28 dicembre 2013, i genitori che avevano i figli in cura a Brescia, alla luce di tali episodi inquietanti, tennero una conferenza stampa a Roma  presso l’Hotel Nazionale mostrando a tutta la stampa, compresa la RAI, analisi strumentali eseguite presso le strutture pubbliche di mezza Italia, attestanti i risultati clinici, piccoli ma estremamente significativi, conseguiti con tale terapia. Inviarono la registrazione della Conferenza a cinque Procure. I certificati clinici proiettati sullo schermo furono consegnati a una giornalista che pubblicamente s’impegnò a farli pervenire ai propri colleghi. Gli organizzatori della Conferenza li inviarono via email anche ai giornalisti che ne fecero richiesta. Tutto ciò è stato possibile grazie al consenso dei genitori.




Video 1 – Otto testimoni forniscono alla stampa esami e analisi strumentali che attestano i risultati terapeutici conseguiti dai propri figli o nipoti (ndr era presente tutta la Stampa, compresa la RAI, ma non se ne fece menzione)

Sabato 28 dicembre 2013, lo stesso giorno in cui i pazienti infusi organizzarono la conferenza, il ministro Lorenzin, che sei giorni prima aveva detto Stamina non esiste, pubblica un comunicato per rendere noto di aver individuato il presidente del nuovo comitato scientifico (che successivamente sostituirà con un altro).

Lunedì 13 gennaio 2014, Riccardo Iacona s’immortalò con la sua seconda puntata di Presadiretta dedicata al caso Stamina, avvalendosi della collaborazione di Piazza, giornalista di Telethon. Una puntata praticamente senza contraddittorio.

Un’altra puntata molto contestata, anche questa senza contraddittorio, fu quella sulla controversa pratica vaccinale ove il direttore dell’ISS dichiarò di non conoscere un morto da vaccino intendendo dire di non conoscere un vaccinato successivamente morto a causa dei vaccini (nonostante le graduatorie ministeriali sui danneggiati da vaccini!).

Un’altra puntata fu quella sugli OGM e così via.

Lo stesso Iacona, consapevole di aver reso un ottimo servizio a coloro che volevano la chiusura delle cure compassionevoli di Brescia, dichiarò che con tale puntata il caso Stamina poteva considerarsi chiuso. Aveva effettivamente confezionato un bel calderone con fatti, persone, sanitari, strutture che con Brescia nulla avevano a che fare. QUI ne riporto un esempio.

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Alcune note sulla Conferenza dei genitori

La Conferenza fu interrotta alle 13,45 quando giunse in sala la notizia che tutte le certificazioni di tante strutture ospedaliere erano state liquidate come AUTOSUGGESTIONE.

Il TG1 delle ore 13,30 dello stesso giorno mandò in onda un servizio di pochi minuti. Manuela Lucchini intervistava la Senatrice Elena Cattaneo (non lo scienziato Marcello Villanova che aveva partecipato alla Conferenza e che aveva visitato i pazienti). Alla domanda della giornalista: Ma come è possibile che tanti genitori parlino di miglioramenti dei loro figli malati? la Cattaneo,  in veste di scienziata, risponde È ovvio che in questi casi si parla di autosuggestione.

Ci sono tante altre famiglie di bambini e di malati che non hanno subito, sono stati alla larga, dal trattamento Stamina e dichiarano gli stessi miglioramenti che poi sono le fluttuazioni naturali di queste malattie per cui un giorno ci sono alcuni movimenti il giorno dopo si perde poi si riprende.

Le rispose il dott. Marino Andolina che, lo ricordo, è stato pioniere dei trapianti in Italia

Elena Cattaneo, che definiva autosuggestioni quei risultati inequivocabili registrati in PEV, ecografie, elettroencefalogrammi, è la stessa persona che, in seguito, sarà la relatrice della Commissione Senato di Indagine Conoscitiva su Stamina, ruolo istituzionale che richiede neutralità  e nessun intento prevenuto. (Regolamento del Senato – art. 48 1. Nelle materie di loro competenza, le Commissioni possono disporre, previo consenso del Presidente del Senato, indagini conoscitive intese ad acquisire notizie, informazioni e documentazioni. – 2. Nello svolgimento di tali indagini, le Commissioni non dispongono dei poteri di cui al comma 5 dell’articolo 162, né hanno facoltà di esercitare alcun sindacato politico, di emanare direttive, di procedere ad imputazioni di responsabilità).

I detrattori definivano normali fluttuazioni della malattia i miglioramenti che i pazienti con malattie genetiche conseguivano dopo le infusioni a Brescia. Non si può credere che fossero completamente ignoranti sulle conseguenze nefaste delle malattie neurodegenerative. La funzione di un gene non si normalizza un giorno, magari la domenica, per ricominciare il lunedì a sputare veleno nell’organismo. Se un gene non metabolizza una determinata proteina, vuol dire che non la metabolizza. E la mancata metabolizzazione si trasforma in tossina che si accumula sempre, sia la domenica che il lunedì. Adesso che quel trattamento è stato impedito non spiegano perché non vi sono più le “oscillazioni” ma solo peggioramenti in caduta libera verso l’esito infausto già verificatosi per quasi tutti i pazienti.

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I protagonisti

Protagonisti di questa guerra contro Stamina sono stati ricercatori, studiosi, accademici che, per le loro ricerche, beneficiano di finanziamenti pubblici e privati e spesso partecipano a uno o due o più progetti in una stessa struttura e, contemporaneamente, in altre strutture per altri progetti. Nessuno di questi, ad oggi, può vantare la paternità di una sola terapia per i pazienti sintomatici affetti da malattie genetiche.

Tali ricercatori, pur sostenuti da finanziamenti cospicui, non sono pervenuti ad alcun risultato scientifico-terapeutico che possa offrire, ancora oggi, almeno una minima speranza a migliaia di persone colpite da malattie rare, con prognosi infausta, con aspettativa di vita che in molti casi si riduce a pochi mesi oppure, in casi a insorgenza più tardiva, a 1, 2 o 3 anni, dopo essere pervenuti a uno stato vegetativo. In pubblico dicevano persino che la scienza c’è ed è viva pur sapendo che per tali malattie la scienza non c’è.

Alcuni di questi ricercatori sono presidenti o covicepresidenti dell’Associazione Luca Coscioni che ha ingaggiato una lunghissima lotta contro il trattamento Stamina. Una stranezza unica! Non esiste al mondo un’associazione di pazienti che faccia guerra ad altre associazioni di pazienti senza risparmio di tempo, energie e denaro. Eppure questi ricercatori sono ricorsi a tale paravento per esprimersi contro Stamina, chiederne il protocollo, esprimere le proprie preoccupazioni (non richieste) per i pazienti in cura a Brescia, chiedere la cancellazione delle cure compassionevoli in cambio del vuoto assoluto.

I genitori che avevano figli in cura a Brescia hanno sempre respinto le preoccupazioni (!) di questi, ritenendole puro sarcasmo. Deploravano tale frenetica e dannosa attività che andava contro le proprie attese, contro il proprio dolore, contro l’unico trattamento possibile anche se non risolutorio.

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L’incontro tra il papà di Noemi e il ministro Lorenzin (22 dicembre 2013)

L’infusione urgente, ordinata dal Tribunale, veniva impediva anche a Noemi, la bambina che il Papa volle vedere presso la Santa Sede. Al papà di Noemi, il 22 dicembre 2013 la Lorenzin, trasponendo le vicende giudiziarie sulle cure compassionevoli, manifestava finalmente il suo pensiero:

Il ministro: Vuoi essere aiutato? Vuoi che tua figlia abbia le cure compassionevoli in base alla sua terapia? (ndr dal momento che tutti i medici, di tutte le strutture, a tutti i genitori di bambini affetti da tali patologie consigliano di lasciarli morire, evidentemente il ministro si riferiva a quelle cure compassionevoli basate su farmaci dopati che servono solo a lenire il dolore, a creare altri problemi e a dissanguare le casse dello Stato. Se non fosse così quale sarebbe tale terapia, visto che non si può immaginare che si riferisse a una terapia nascosta? Quali sarebbero quelle cure visto che ancora oggi, 20 settembre 2016, il papà di Noemi le sta ancora elemosinando?

Andrea interrompe: Stamina, solo Stamina c’è, il decreto Balduzzi dice che i miglioramenti ci sono e non ci sono effetti collaterali”.

Il ministro: Stamina non esiste. Stamina non esiste.

Il ministro, per primo, volutamente non distingue le pregresse vicende Stamina (che cadranno praticamente nel nulla e con la fedina penale di Vannoni che rimarrà immacolata) con la conduzione ineccepibile delle cure compassionevoli a Brescia.

Tali parole, pronunciate con questo intento, rappresentavano un invito se non un ordine a disattendere le sentenze dei giudici e le leggi dello Stato, in attesa che le sostituisse con altri interventi normativi, come effettivamente farà dopo due anni. Il ministro avrebbe dovuto nominare il secondo comitato scientifico e mostrava di non avere nessuna voglia di farlo (Stamina non esiste. Stamina non esiste).